توصیه هایی به والدین مبتلا به ام اس در سرپرستی فرزندان - پورتال رنگی

توصیه هایی به والدین مبتلا به ام اس در سرپرستی فرزندان

براحتی راجع به بیماری خود با فرزندانتان صحبت کرده و با آنها ارتباط برقرار سازید

نه شما و نه وظیفه نگهداری و مراقبت شما از فرزندانتان، توسط  بیماری ام اس تعریف نمی گردند. گرچه گفته می شود که ام اس بخشی از زندگی شما بوده و در تربیت و بزرگ کردن بچه ها نقش پیدا می کند.

خبر خوب اینکه، بیشتر بچه ها بسیار انعطاف پذیرند، بخصوص در خانواده هایی که احساس مهر ورزی، حمایت و خوشحالی را برای آنها به ارمغان آورند. به هر صورت، ابتلا به ام اس مشکلاتی را برای بسیاری از خانواده ها به وجود می آورد. چند تدبیر ماهرانه وجود دارند که اگر به کار بسته شوند، براحتی می توانید وظیفه تربیت فرزندانتان را به انجام رسانید.

با بچه ها،  در مورد ابتلای خودتان به بیماری ام اس،  صحبت کنید

البته، به عنوان والدین فرزندانتان، نمی خواهید کمترین رنج یا آسیب جسمی و یا روحی به آنها رسیده، اقدام به مراقبت و محافظت ایشان از اینگونه مشکلات می نمایید و حتما نمی خواهید ناراحتی ایشان را در داشتن پدر و یا مادر مبتلا به ام اس ببینید. اماشگفت زده خواهید شد از اینکه متوجه شوید، با تمامی سعی و تلاشی که در پنهانکاری موضوع داشته اید،  پسر و یا دختر شما، از این مشکل،  چیزهایی فهمیده و بقول معروف بوهایی برده است. متوجه شده، که در خانواده، یک چیزی درست نیست. بچه ها باهوش هستند و گیرایی ذهنی آنها از دنیای اطرافشان بسیار بالاست. آنها بیش از آنچه که فکر میکنیم، میدانند.

متخصصان بر این  باورند که بهترین کار این است که  از ابتدا  با کودکانمان، در زمینه این بیماری یعنی ام اس،  رو راست بوده و مطلب را برای آنها روشن سازیم. بهتر اینکه، وقتی فرزند ما به سن درک و عقل می رسد، از این راز بزرگ پرده برداریم و آن را آشکار سازیم. چون هر خانواده و بچه ایی وضعیت خاص و منحصر به فرد خود را دارند، در صورتیکه مشکلی در ابراز این موضوع دارید، حتما از مشاوره های حرفه ایی بهره ببرید.

راحت و آزاد راجع به بیماری خود صحبت کنید

راحت، راجع به چیزی، مثل ام اس صحبت کردن،  از اهمیت خاصی بر خوردار است. اگر فرزندان شما راجع به بیماریتان سوالی پرسیدند، طوری پاسخ دهید، که آنها احساسی مشترک در این مورد پیدا نمایند. تحقیقات  نشان می دهند ، کودکانی که متناسب با سنشان اطلاعاتی از بیماری ام اس دارند، تطبیق پذیرترند. اینکه فرزند شما چگونه راجع به بیماری ام اس اطلاعاتی کسب کرده اند، از فردی تا فرد دیگر می تواند  بسیار متفاوت باشد. یکی از طریق صحبت و دیگری از طریق کتاب و ویدئو و فیلم. نتیجه اصلی ، که به دنبال آن هستید باید این باشد، که بسیار راحت و آزاد راجع به بیماری خود با فرزند یا فرزندانتان و یا دیگر افراد خانواده گرم گفتگو شوید به نحوی که، برخورد خانواده به نحوی باشد تا  در هر زمان بیمار بتواند این مطلب را مطرح کرده و راجع به آن به صحبت  بپردازد.

بچه ها واکنش های متفاوتی بروز می دهند

فرزند شما میتواند، گستره وسیعی از واکنش ها و هیجانات نسبت به موضوع، از خود بروز دهد، مانند همدردی، حس متفاوت بودن و حتی قهقهه خنده. برخی از بچه ها شروع به تعریف مطالب خنده دار می نمایند، یا وقتی علائم بیماری را مشاهده می کند، به غش غشه خنده می افتند. تمامی این علائم دال بر نوعی مبارزه و مقاومت در قبال این بیماری می باشند. در واقع شوخ طبعی، روشی سالم در مبارزه با ام اس، برای کل افراد خانواده می باشد. سعی نکنید عکس العملی منفی بروز دهید.

توصیه میگردد، در صورت مشاهده حالات مفرط و نگران کننده  و هیجانی، مثل خشم، غم، و یا تغییرات رفتاری،« چه در خانه و یا مدرسه،  همچون ترک تحصیل، یا نقش بازی کردن( همانند تمارض و دیگر اعمال مشابه )، با پزشک کودکان فرزندتان  موضوع را درمیان گذارده، به مشورت بپردازید. علاوه بر آن، چنین وضعیتی باعث می شود تا از کمک های افراد حرفه ایی بهره کافی ببرید. قرار نیست تمامی بار را خود به تنهایی بر دوش بکشید.مطلب مهم دیگر آنکه، در طی رسیدن به مراحل مختلف زندگی، عکس العمل های  فرزندان خانواده تغییر می کند. به طور مثال، یک بچه کوچک یا اصلا اهمیتی به علائم ام اس شما نمی دهد و یا سوال پیچتان میکند. با افزایش سن همین بچه، به خصوص در دوره نوجوانی، از دست علائم شما کلافه می شود و شاید برخی حرف های ناشایست را  به زبان آورد. همواره به یاد داشته باشید که فرزند شما در حال پردازش این واقعیت است که پدر یا مادرش مبتلا به بیماری مزمنی است است که باعث تضعیف قوای او می شود، بدین خاطر، اهمیت موضوع را درک کرده،  آرامش خود را حفظ می نماید.

ام اس نباید تنها موضوع مطرح در خانواده باشد

گر چه بیماری ام اس نقش مهمی در تاثیر بر روند زندگی دارد،اما  شاید نوجوان شما مشکلات و گرفتاری های دیگر و خاص خود را نیز داشته باشد. از این رو بیماری ام اس نباید تمامی_ هم و غم_ خانواده بود، و  مسائل دیگر نیز باید در نظر گرفته شوند.

بیماری شما، می تواند تشدید کننده دیگر مسائل پیرامون  نوجوان شما، مانند نوع و کیفیت رابطه دوستی با رفقا، سن بلوغ و امور و کارهای مربوط به مدرسه باشد. همیشه تغییرات رفتاری در بچه یا نوجوان شما،  ناشی از بیماری تان نمی باشد. در اینگونه موارد، کمک گرفتن از پزشک،در عبور از این مشکلات و کنترل تغییرات، لازم و ضروری است.

ام اس زیاد هم بد نیست

فرزندان بیماران ام اس، تمایل زیادی به مقابله و تطبیق با شرایط از خود نشان می دهند. واقعیت امر آنکه، بسیاری از مردم، که با بیمار ام اس در خانه بزرگ شده اند، به این امر اعتقاد دارند که، پدر یا مادر ام اس آنها، فرصت رشد صفت نیکوی همدلی، احترام واهمیت قائل شدن برای مسن تر ها، همراه با درک و احساسی عمیقتر از زندگی و ارزش های واقعی آن را، بدان ها اعطا نموده اند. در واقع بیمار ام اس مثالی از چگونه مدیریت معضلات روحی  و مشکلات جسمی میباشد.

مراقبت از خود

افسردگی،  بیماری شایع بین مبتلایان ام اس می باشد. بعلاوه افسردگی مادران، در این خانواده ها،  به واسطه تحمل  ناهنجاری های ناشی از مشاهده  ناراحتی ها  و مشکلات فرزندان،  نیز از دیگر انواع شایع افسردگی در چنین خانواده هایی است. در نتیجه، همانطوری که سعی میکنید دوست داشتنی، انعطاف پذیر و سرپرستی، همیشه حاضر برای فرزندان خود باشید، از حفظ سلامتی خود نیز غافل نشده، به فکر تامین نیاز های خود در این زمینه هم باشید از غذای سالم بهره برده و برای مطالعه و لذت بردن از یک کتاب خوب،یا یک برنامه سرگرم کننده تلویزیونی، زمان گذاشته، از ورزش روزانه غافل نگردید.

بعلاوه اگر مبتلا به افسردگی هستید، از مراجعه به یک روانشناس و یا روان پزشک غافل نشوید و اگر خستگی مفرط حاصل از بیماری ام اس،  صبر و شکیبایی شما را کاهش داده است، بطوریکه توان انجام، و شرکت در فعالیتهای روزانه را ندارید، از مشاوره با یک روانشناس دریغ نورزید.

تشویق عمل، به راهکارهای حفظ سلامتی

شاید بواسطه بیماری ام اس،و خستگی شدید ناشی از آن،  قدم زدن،  بیرون از خانه برایتان مشکل باشد، اما برای فرزند شما، بیرون آمدن از خانه و فعال بودن، از اهمیت بسزایی برخوردار است.  تقبل هزینه پرستار بچه یا خواهش از یک دوست صمیمی، جهت بردن و آوردن فرزندتان به یک کلاس و تمرین  ورزشی، به یک پارک بردن بچه ها  برای ورزش کردن و یا کمک به شرکت آنها در جشن تولد دوستانشان، از اهمیت خاصی برخوردار است. بعلاوه، علاقه نشان دادن به فعالیت های فرزندتان، علی رغم عدم توانایی در شما، یکی از بهترین کارهاییست که می توانید انجام دهید. کارشناسان اعتقاد دارند، فرزندان افراد مبتلا به        ام اس، ترجیح می دهند پدر و یا مادر بیمارشان، حتی توسط صندلی چرخدار ویا عصا در مدرسه یا فعالیت های ورزشی آنها حضور داشته باشند و از عدم حضور آنها به شدت  ناراحت می شوند.

کلام آخر

شکی نیست که سرپرستی و مراقبت از فرزند توسط یک بیمار ام اس، مشکل بوده و نیازمند  کمی دارا بودن توازن و تعادل در انجام کارها  می باشد. بیمار ام اس با این کار خود،  نه تنها نیازهای فرزند خویش را تامین می نماید، بلکه  خواسته های خود را  نیز مهیا می نماید. اما یاد آوری این موضوع مهم است که ابتلا به ام اس میزان نقش شخص مبتلا را، به عنوان یک سرپرست، ارزیابی نمی نماید. همواره ایمن بوده  و از لذات زندگی بهره کامل ببرید.

منبع